Minha filha e o diagnóstico de Síndrome de Down

Peço que você tome fôlego, sente e leia com muito carinho esse relato de mulher e mãe. Eu me emocionei e tenho certeza que você também irá se emocionar. Tive a oportunidade de conhecer a Josi e sua historia e não tive dúvidas que precisava ser compartilhada aqui no blog como exemplo real de força e gratidão.

Começo esse texto com sentimento de gratidão e paz. Sou grata a Deus pela oportunidade que ele me dá todos os dias de poder melhorar e aprender.

Aprender a ser mais humilde, aprender a valorizar o que tenho não somente no material, aprender a perceber o valor da vida e de cada pequena conquista. Mas, isso não foi sempre assim.

Mãe aos 39 anos de um menino e mãe aos 43 anos de uma menina. A maturidade da idade nos ajuda em muitas coisas, mas ser mãe de primeira viagem nos coloca num mundo novo que aos poucos vamos desvendando.

Já na segunda gestação, a curtição é diferente e tudo fica mais fácil. Fácil em partes.

Quando recebi a noticia da Síndrome de Down

Ganhei a Gloria de parto normal, realizando um grande sonho meu. Ainda tonta com todo processo de nascimento, e me recuperando, recebo a noticia da pediatra do hospital que ela tinha algumas características da Síndrome de Down. Como ela nao tinha certeza absoluta, ja marcou uma consulta com especialista.

Naquele momento, minha vida deu um  PAUSE.

Ate hoje eu não consigo dizer o que senti. Eu não acreditava naquela informação, eu não sabia o que fazer, eu não sabia o que me aguardava, não entendia como era possível, eu tinha o coração apertado e angustiado. Tinha medo de tudo, medo nem sabia do que.

Não troquei nenhuma palavra com meu marido ou visitantes sobre o assunto, mas creio que minha face demonstrava preocupação.

Após 04 dias fomos ate a especialista e meu coração pedia, para que ela falasse que havia algum engano, e que não havia nada com a Gloria. A consulta transcorreu normalmente, medições, verificações e a medica não fala nada, ate que faço a pergunta e ela responde:

_Claro que sim! Ela tem a Síndrome de Down.

Sai do consultório com ela no colo, e consegui somente atravessar a rua, totalmente atordoada e perdida. Nesse momento chorei  e muito no meio da praça.

Mesmo com a informação da medica, ainda tinha minhas duvidas e esperanças do contrario, e somente me dei por vencida com o exame do cariótipo.

Hoje me pergunto POR QUE ? Por que tanto medo ?? Por que tanta insegurança ??

Como não aceitar uma criança tão maravilhosa e pura ?

Algumas perguntas ainda estou procurando por respostas, mas creio que algumas não terão respostas nunca.

Li certa vez que quando a gente tem uma criança especial, é como se um pano encobrisse a imagem verdadeira deles, e aos poucos,  dia a dia, esse pano vai sendo descoberto e a gente somente enxerga a criança e não mais a Síndrome.

Pois foi exatamente o que aconteceu comigo.O processo foi lento.

Eu antes só via a Síndrome, eu so pensava na estatística ruim, eu pensava no futuro dela, eu pensava que ela iria sofrer.

Para cada pessoa que eu contava sobre a Síndrome a reação era sempre de amor, encorajamento, apoio, e isso ia aliviando o meu coração.

Como é importante ter o apoio da família e amigos nesse momento, isso ajuda e muito.

Tivemos muitas conquistas e vitorias  desde então, cardiopatia regularizou com 37 dias e ela mamou exclusivamente no peito ate 6 meses,  depois parou de mamar com 1 ano e 3 meses.

Fazemos terapias regulares na Apae e um reforço no Particular.

Hoje não trabalho mais período integral, adaptei minha questão profissional e consigo acompanhar de perto a evolução da Glória.

Como é gratificante

Hoje eu vejo uma criança linda como todas as outras, que nos traz muitas alegrias. Hoje eu peço perdão a ela por ter sido egoísta, e muitas vezes ter pensado somente no meu bem estar.

Digo que juntas nos iremos aprender muitas coisas e o que eu não souber fazer, eu vou aprender.

Ela me ensina o mais puro amor, sem cobranças, sem expectativas. Amor incondicional.

Hoje prefiro olhar o que ela consegue fazer, e não o que ela ”’ainda”’ não consegue fazer. Mudei meu foco, mudei minha percepção, e o bem estar da minha família vem em primeiro lugar.

Posso dizer que a mulher que existia antes de meus filhos nascerem era uma, a mulher após o primeiro filho mudou muito, mas  a mãe que agora escreve esse texto esta ainda mais diferente.

E esse processo ainda esta acontecendo, são mudanças, percepções do que a gente quer de verdade e o cuidar de nós pra poder cuidar do outro.

Não aceito aquele jargão que diz ”’ é assim mesmo, por que ela é Down “‘, eu vou fazer  tudo o que estiver ao meu alcance para poder proporcionar a ela uma vida feliz. Onde ela tenha o seu espaço, o seu lugar e seja respeitada como todos.

Gratidão pela oportunidade em abrir meu coração.

Josi Biora

Comments

  1. D'Angela Silva says:

    Guerreira, Deus a escolheu para cuidar do anjo mais doce e linda que havia no céu, ele a escolheu porquê sabe de sua capacidade e garra, ele confia em você e sabe que você nunca vai o decepcionar.
    Você tem feito um trabalho incrível, parabéns mimha amiga.

    1. Sim, Guerreira!!! minha admiração!

  2. Fabi says:

    Josi…dizem que somos escolhidos pelos filhos e tenho absoluta certeza que o Hugo e a Gloria te escolheram porque sentiram todo teu amor.
    Ser de luz, guerreira, abençoada, voce e sua familia são e serao muito felizes e a Pequena Gloria irá longe porque tem você segurando sua mao e guiando os primeiros passos rumo a voos altos.
    Lindo texto, minha amiga, pessoa gostosa e de alma perfumada, amo te!

    1. Sim!! também concordo! foi maravilhoso poder conhecer essa historia

  3. Janete says:

    Josi que orgulho de você! Me emocionei com o seu relato. Parabéns.

  4. Lis says:

    Amiga…vc sempre me surpreende! Lindo o seu relato e o processo que vc vivencia! Lembro como se fosse hj o dia que fui te visitar e vi a Glorinha pela primeira vez…assim como ainda sinto a emoção que senti naquele momento.

    1. Não tem como não se emocionar!

  5. Deborah says:

    Josi, amiga, linda, guerreira, mãe, mãe dos teus pequenos e das amigas também…. Teu amor, dedicação, empenho, alegria, ânsia por fazer tudo ou qualquer coisa para o bem da pequena Glória e do pouco maior mas ainda pequeno Hugo, dar conta de trabalhar, de estudar, do aprendizado para melhorar profissionalmente , do cuidado pessoal, do cuidado com tuas clientes (amigas), com as filhas das amigas….sempre feliz …..
    quanto orgulho de você, da tua coragem de se expressar tao pura e abertamente. Você é Grande demais. Amo você amiga. Glorinha é abençoada por ser tua filhota .

    1. A Josi é inspiração!

  6. Debora says:

    Adorei seu relato ,
    muito inspirador o amor incondicional sobrepassa qualquer dificuldade!

  7. Que orgulho, quanto amor e dedicação. Um exemplo em tantas dimensões, me fez te amar mais ainda querida Josi.

  8. Adrienn says:

    Quanta emoção transmitida com palavras tão simples. Isso é simplesmente verdadeiro amor, que supera tudo sempre superará!

  9. lizandra zanchi says:

    Como vc falou, senta e respira, que a emoção toma conta. Lindo, puro, verdadeiro Com amor tudo é possivel!

  10. josemeire says:

    Que lindo!Mãe de luta!Que não desistiu de sua filha.Amor maior sempre vence.Amor supera tudo e coragem sempre….♡♡♡♡

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